Amanda Lopes tem 21 anos e é estudante de Biologia. Sua aprendizagem foi construída em escolas regulares, com dificuldades comuns a todas as crianças, no caso dela, a matéria mais complicada era Matemática. Teve dificuldade com divisão e trigonometria. Ela é residente em Vitoria da Conquista, Bahia. Estuda Biologia à distância (EAD), trabalha na biblioteca de uma faculdade e dar aula de ciência para 5° serie, na mesma escola que estudou. O que diferencia Amanda das outras estudantes? Ela é portadora de Síndrome de Down.
Existem muitos casos de superação de portadores com Síndrome de Down (SD), Amanda é um exemplo. A família, especialmente a mãe, sempre esteve presente a apoiando em seus desafios. Sempre foi tratada de maneira comum, com paciência e zelo. Amanda diz que sua relação com a mãe “é boa, ‘mas ela pega no meu pé’, na questão da independência; às vezes eu fico chateada”; mãe, como a maioria, protege os filhos.
A Síndrome de Down é um evento genético natural presente em todas as etnias. Segundo o site ABC da Saúde, causado pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou numa porção fundamental dele. O portador do distúrbio possui 47 cromossomos, e não o comum, 46. A idade da mãe influencia na ocorrência da SD, a incidência é maior em mulheres com mais de 40 anos, principalmente a partir de 49, onde as chances são de um caso para onze nascimentos.
Tânia Praxedes, mãe de uma menina com SD e que atua na área de comunicação da Ser Down, Associação Baiana Síndrome de Down, esclarece sobre as chances de uma mulher ter um filho portador que os “óvulos são as células mais antigas do corpo da mulher. As pesquisas indicam que muitos outros fatores (estado clinico dos pais no momento da fecundação, tratamentos quimioterápicos, alterações da tireóide, partos consecutivos em prazos abaixo de dois anos, etc.) podem estar relacionados ao nascimento de crianças com SD. Outra faixa de risco é abaixo de 21 anos, quando o corpo da mulher está em transformação hormonal.”
A criança portadora desse distúrbio deve ser socializada desde cedo, freqüentando parques, clubes, shoppings, colégios padrão e brincado com todas as crianças. “Existem diversas terapias de estimulação precoce que envolvem fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, e psicopedagogos. Na área da farmacologia, diversas drogas têm sido testadas em camundongos que tiveram seu DNA convertido para a similaridade da síndrome de Down, com excelentes resultados”, informa Tânia Praxedes.
“Já namorei por 10 meses. O ruim mesmo era na hora de sair, sempre tinha que ir alguém junto. Achava chato, gostaria de sair sozinha”, diz Amanda. Namorar, casar e ter filhos são sonhos da maioria das pessoas, seja portadores ou não de algum tipo de deficiência. Esses desejos devem ser estimulados, mas com cuidado e atenção dos pais ou responsáveis. Segundo Tânia, “nos Estados Unidos, existem grupos de incentivo ao namoro e casamento, por acreditarem que a vida afetiva é importante para todos”. Já é comum casamentos entre portadores e casos de filhos de pessoas com SD nascerem sem deficiência. A relação deles deve ser acompanhada, especialmente com a união, “o receio é que a falta de malícia os projete para a violência, a vulnerabilidade sexual, principalmente”, diz Tânia.
O portador de Síndrome de Down tem condição de levar uma vida normal trabalhando e ganhando seu próprio dinheiro. Tânia acha que “a grande maioria das pessoas continua achando que eles não aprendem nada e não servem para nada, embora tenha melhorado a aceitação social”. A sociedade tem o costume de discriminar o que não acontece próximo, normalmente por não conhecer o problema. “E este é o papel das ONGs, sociedade civil, que vem mostrar ao Estado, o que aquele segmento está precisando”, finaliza Tânia.
Existem muitos casos de superação de portadores com Síndrome de Down (SD), Amanda é um exemplo. A família, especialmente a mãe, sempre esteve presente a apoiando em seus desafios. Sempre foi tratada de maneira comum, com paciência e zelo. Amanda diz que sua relação com a mãe “é boa, ‘mas ela pega no meu pé’, na questão da independência; às vezes eu fico chateada”; mãe, como a maioria, protege os filhos.
A Síndrome de Down é um evento genético natural presente em todas as etnias. Segundo o site ABC da Saúde, causado pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou numa porção fundamental dele. O portador do distúrbio possui 47 cromossomos, e não o comum, 46. A idade da mãe influencia na ocorrência da SD, a incidência é maior em mulheres com mais de 40 anos, principalmente a partir de 49, onde as chances são de um caso para onze nascimentos.
Tânia Praxedes, mãe de uma menina com SD e que atua na área de comunicação da Ser Down, Associação Baiana Síndrome de Down, esclarece sobre as chances de uma mulher ter um filho portador que os “óvulos são as células mais antigas do corpo da mulher. As pesquisas indicam que muitos outros fatores (estado clinico dos pais no momento da fecundação, tratamentos quimioterápicos, alterações da tireóide, partos consecutivos em prazos abaixo de dois anos, etc.) podem estar relacionados ao nascimento de crianças com SD. Outra faixa de risco é abaixo de 21 anos, quando o corpo da mulher está em transformação hormonal.”
A criança portadora desse distúrbio deve ser socializada desde cedo, freqüentando parques, clubes, shoppings, colégios padrão e brincado com todas as crianças. “Existem diversas terapias de estimulação precoce que envolvem fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, e psicopedagogos. Na área da farmacologia, diversas drogas têm sido testadas em camundongos que tiveram seu DNA convertido para a similaridade da síndrome de Down, com excelentes resultados”, informa Tânia Praxedes.
“Já namorei por 10 meses. O ruim mesmo era na hora de sair, sempre tinha que ir alguém junto. Achava chato, gostaria de sair sozinha”, diz Amanda. Namorar, casar e ter filhos são sonhos da maioria das pessoas, seja portadores ou não de algum tipo de deficiência. Esses desejos devem ser estimulados, mas com cuidado e atenção dos pais ou responsáveis. Segundo Tânia, “nos Estados Unidos, existem grupos de incentivo ao namoro e casamento, por acreditarem que a vida afetiva é importante para todos”. Já é comum casamentos entre portadores e casos de filhos de pessoas com SD nascerem sem deficiência. A relação deles deve ser acompanhada, especialmente com a união, “o receio é que a falta de malícia os projete para a violência, a vulnerabilidade sexual, principalmente”, diz Tânia.
O portador de Síndrome de Down tem condição de levar uma vida normal trabalhando e ganhando seu próprio dinheiro. Tânia acha que “a grande maioria das pessoas continua achando que eles não aprendem nada e não servem para nada, embora tenha melhorado a aceitação social”. A sociedade tem o costume de discriminar o que não acontece próximo, normalmente por não conhecer o problema. “E este é o papel das ONGs, sociedade civil, que vem mostrar ao Estado, o que aquele segmento está precisando”, finaliza Tânia.
